天色澄明,春意温柔,大地弥漫着生机勃勃,这一切都让14岁的马纯祥觉得人间值得,万物皆可期。
马纯祥家住西吉县西滩乡庙湾村,父母以种地为生,家中姊妹四人,数他最小,患有先天性鱼鳞病。
“听我爸妈说,从一出生,我的皮肤就和别人不一样,全身皮肤紧绷,甚至有些发亮,浑身都是水泡,他们连抱一下我都不知该如何张开手臂。几个月后,我的全身开始脱皮。”马纯祥说,看着他越来越粗糙且皲裂的皮肤,医院检查,被诊断出先天性鱼鳞病。
随着年龄的增长,马纯祥的皮肤越发变得干燥粗糙,而且随着时间推移,病情逐渐加重。如今,马纯祥全身大面积皮肤呈灰白色,脸上和手上呈深重沟壑斑纹状。为了给马纯祥治病,医院,试尽了各种偏方,却没有丝毫效果。
由于瘙痒难耐,马纯祥不停用手在全身乱抓,身上掉下的皮屑,每天都能扫出一堆。马纯祥的头上几乎没有头发,头皮已经结痂,还有细小的伤口正在流脓,手臂上全是星星点点又硬又黑的皮肤。撩起衣服,全身上下没有一处皮肤是完好的,严重时,他连个囫囵觉都睡不了。
马纯祥和好心人
“很小我就意识到我和别的孩子不一样,也没有玩伴。出门会遭到其他人异样的眼光和嘲讽,大家都说我像一棵树,我也觉得自己像个怪物。”马纯祥甚至连学校都不敢去,越来越自卑,每天只能盯着房屋的灯泡发呆,度过漫长又孤独的童年时光。最让马纯祥期待的事,就是哥哥姐姐放学回家教他知识,他很聪明,但凡是教他认过的字,都会牢牢记在心里。
家人从未因为马纯祥的病而嫌弃他,不断给他安慰和鼓励,让他变得坚强、乐观。为了挣更多的钱给马纯祥治病,目前,一家人搬到银川市永宁县望远镇打零工。现在,马纯祥经常出门在周围透个气,遇见熟人也会主动打声招呼,喜欢用歌声填补空白的生活。
对于未来,马纯祥稚嫩的笑脸充满了期待,“我也很想恢复正常,目前确实没有有效的治疗办法,保湿露用在身上有刺痛感,平时只能多吃蔬菜瓜果,补充维生素,但我会积极配合治疗,希望有一天我不用再受痛苦,早日过上正常生活。”
▌责编/肥龙编辑/七安
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